У свае трыццаць жанчына вярнулася з немаўлём з радзільнага дому, а выйшла ў людзі толькі праз восемь год. Так, гэта фігуральна. Маладая жонка і маці, канешне, наведвалася ў паліклініку, сустракала суседак, здаровалася, падтрымлівала “small talk”, але не належала сабе. Уся яе сутнасць была аддана сыну, каторы разам з ёй прыехаў у чатыры сцяны. Дактары адразу не давалі надзеі: цяжкія роды, адзін з дзесяці магчымых баллаў па шкале Апгар, цяжкая форма ДЦП, паліатыў… Ішлі гады. Сын, нягледзячы на цяжкі стан, вырас казачным усмешлівым хлопчыкам, якога любяць усе члены сям’і. А жанчына зразумела, што яшчэ трошкі – і яна з’едзе дахам. Чатыры сцяны, амаль ніякага працоўнага стажу, у пастаянным тонусе 24/7…
Гэта не ўнікальная гісторыя. У такім рэжыме жывуць мамы дзяцей з інваліднасцю. Нехта – з надзеяй і шансам на сацыялізацыю сына ці дачкі, нехта проста жыве днём сённяшнім без планаў і поглядаў у будучыню. А жыццё – яно тут, ідзе, спяшаецца і не чакае, калі зменяцца абставіны.
Два гады таму ў Берасці з’явілася ініцыятыва бацькоў дзяцей з цяжкімі захворваннямі “Без межаў”. На той момант 11 сямей аб’ядналіся не для таго, каб вырашыць медыцынскае пытанне, а как знайсці кропку апоры ў гэтых складаных жыццёвых абставінах, повад для ўсмешкі і магчымасць для самавыяўлення. Прыклады такіх сацыяльных ініцыятыў існавалі ў іншых гарадах. Бярэсцю патрабаваўся штуршок. І ён прыйшоў: да нас завіталі прадстаўнікі Беларускага дзіцячага фонду, аб’ядняння “Новыя гарызонты” з Магілева і Беларускага дзіцячага хоспіса. Тады на сустрэчы прысутнічалі 11 сямей, якія і сталі асновай для клуба “Беж межаў”.
– Наша мэта – рабіць разнастайныя мерапрыемствы, каб яны захоплівалі ўсе тры пласты: сям’я, дзіця, маці, – распавядае адна са стваральніц ініцыятывы, “Чароўны пендаль”, як яна сябе называе, Людміла Шалтанюк. – Гэта і майстар-класы, і сустрэчы са спецыялістамі, і трэнінгі. Усё дзеля таго, каб сям’я адчула сябе прыналежнай соцыуму, а мама зразумела, што ў яе і яе дзіцяці не адно жыццё на дваіх, гэта два асобных жыцця.
Так, мама вельмі цесна звязаная са сваім хворым дзіцём. Гэта жыццё па таймеру. Усе думкі толькі пра адно: каб не згубіць апошні шанс паставіць дзіця на ногі. Такім мамам падаецца, што калі яны сідзяць дома, то і ўвесь свет дома. З гэтай ракавіны не так проста выбрацца, але гэта неабходна зрабіць рана ці позна.
– Сям’я прывыкае жыць у абставінах, калі маці ўвесь час праводзіць з дзіцём. Таму, калі мы пачынаем выходзіць з дому, гэта спачатку здзіўляе нашых блізкіх. Помню, калі нехта з нашых мам дамаўляўся з мужам аб тым, каб схадзіць на манікюр, ён спачатку здіўляўся: навошта ён табе, ты ўвесь час дома. Але дома ты з паламанымі крыламі, і гэты вось манікюр – магчымасць адчуць сябе жанчынай, безтурботнай, якой была да выстаўлення дыягназу дзіцяці. І адстаяць гэтыя 3-4 гадзіны для сябе спачатку цяжка нават у сваёй сям’і. Гэта сёння дамашнія прывыклі, што мы можам распланаваць вечар суботы і пайсці, напрыклад, у баню.
Прыгатаванне страў высокай кухні, касметычны ўход для жанчыны, свята іменнінніка – гэта няпоўны пералік рэгулярных мерапрыемстваў клуба. Сёння ён аб’ядноўвае ўжо 51 сям’ю, у якіх гадуюцца 53 дзіцяці з асаблівасцямі развіцця. Гэта дзеці з ДЦП, сіндромам Даўна і аутызмам. Дарэчы, насуперак устойліваму меркаванню, большасць сямей поўная, калі і мама, і тата бяруць на сябе поўную адказнасць за выхаванне свайго дзіцяці.
Мінімум раз на месяц ініцыятыўная група намагаецца арганізаваць якое мерапрыемства. Для гэтага актыўна шукаюць валанцёраў з бізнесу. Рэакцыя заўсёды розная. Нехта адразу пагаждаецца дапамагчы, хтосці просіць патэлефанаваць пазней. “Мы такая прышчэпка на талерантнасць!” – смяецца Людміла. Але не баіцца адмоў і не асуджае: у кожнага можа быць свая гісторыя.
Сёння ўдзельнікі клуба ў пошуках бізнес-валанцераў, якія маглі б дапамагчы вывозіць дзяцей на экскурсіі. Патрэба ў гэтым вялікая, але добры чараўнік, які мог бы гэта арганізаваць, пакуль не знойдзены. Таксама не пашкодзіла б індывідуальная псіхалагічная дапамога – попыт паказаў, што ў групе мамам пакуль працаваць цяжкавата.
Тэма дзяцей-інвалідаў у нашым грамадстве да гэтага часу моцна стыгматызавана і напоўнена стэрэатыпамі. Мэта клубу – змяніць гэтыя абставіны.
– Мы выводзім нашых дзяцей на мерапрыемствы і тым самым падцягваем да іх іншых дзяцей, у якіх няма такіх дыягназаў, – спачатку з нашых жа сямей, а потым з тых, дзе з такой праблемай не сутыкаліся. І гэта вельмі важна. Мы не хочам быць нябачнымі, не хочам, каб пра нас успаміналі толькі на Дзень інваліда ці на Новы год. Мы ёсць і былі: учора, сёння, заўтра.
Да канца восені ў клуба распрацаваны план мерапрыемстваў. Для мам гэта арт-вечарына. Для дзяцей – свята для тых, хто нарадзіўся восенню. Ды не проста кафэ з тортам – і іменіннікаў, і гасцей запрасілі ў комнату для гульняў і на квэст. А тут яшчэ і цырк пад’ехаў, трэба туды абавязкова завітаць.
“У бязмежнага шчасця свае асаблівыя мэты!” – напісана на старонцы ініцыятывы ў Інстаграме. Калі задумацца, ёсць ў гэтым нейкая свая асабістая праўда…
